Comme chaque année, l’ASES a mobilisé ses membres et les salariés d’ÉS pour le Téléthon 2019. Les actions menées par les unités d’EDF en Alsace, le Musée Electropolis de Mulhouse et l’ASES ont permis de récolter 10424 euros pour l’AFM. De quoi contribuer à la recherche autour des maladies neuro-musculaires et des maladies rares.
Dimanche 8 décembre 2019, au Complexe sportif de Fessenheim (Haut-Rhin), Marc Simon-Jean, directeur de la Centrale nucléaire de Fessenheim, a remis un chèque de 10424 euros à Aïcha Fritsch, coordinatrice 68N de l’AFM-Téléthon, , en présence notamment de Claude Bender (Maire de Fessenheim), Patrick Moyses (président de l’AS Fauteuils Mulhouse et parrains du Téléthon d’EDF en Alsace), Bernard Bloch (ÉS / ASES) et Isabelle Cablé (Musée Electropolis).
Écoutez le témoignage d’Aïcha Fritsch, correspondante de l’AFM Téléthon pour le nord du Haut-Rhin
Le saviez-vous ? Le Téléthon a été créé en France par Bernard Barataud, hydraulicien du Groupe EDF
Lorsqu’on lui apprend que son fils va mourir, Bernard Barataud découvre les limites de la recherche scientifique. Débute alors pour lui le combat de sa vie. Découvrez ici l’histoire d’une épopée incroyable et d’un homme qui est parvenu à soulever des montagnes, le récit de vie d’un agent EDF qui est allé chercher Jerry Lewis aux États-Unis, qui a forcé les portes de la télévision française, qui a réuni les plus grands scientifiques du pays et qui est parvenu à récolter trente millions d’euros lors de la première soirée du Téléthon !
Docteur en Sciences de l’Université Louis Pasteur de Strasbourg, Serge Braun est le directeur scientifique de l’AFM Téléthon
Soutenu depuis plus de trente ans par EDF, ses salariés et sa Fondation, l’AFM-Téléthon compte aujourd’hui des victoires sur certaines maladies, ce que confirme Serge Braun, son directeur scientifique et auteur du livre “Changer le monde en vendant des crêpes et des ballons“.
« En 1987, lors du premier Téléthon, nous étions dans un monde où les maladies rares n’existaient pas. On les ignorait, on ne les connaissait pas. Le Téléthon a bouleversé la donne.
En 1992, les premières cartes du génome humain publiées par notre laboratoire Généthon ont permis de développer de nouvelles thérapies.
En 2000, elles ont permis de guérir des “bébés-bulles“ grâce à l’administration de cellules de moelle osseuse prélevées chez les malades puis réinjectées après avoir été “corrigées“ par thérapie génique. Le temps de la recherche est long, mais nous avons la chance aujourd’hui d’en mesurer des victoires.
On trouve désormais des traitements et des guérisons pour certaines maladies, comme celles du système immunitaire, de la vision, ou des maladies aussi graves que l’amyotrophie spinale infantile, une maladie mortelle qui paralyse et touche la moelle épinière. Les thérapeutiques qui commencent à faire leurs preuves ouvrent des perspectives pour beaucoup d’autres maladies, y compris les celles fréquentes comme les cancers.
C’est une grande fierté, mais en même temps une conscience que le travail doit continuer. Il ne faut jamais s’arrêter ou baisser la garde. »
